"Biti ujetnik svojega telesa je najhujša muka, ki jo lahko doživiš"

Koordinator priprave predloga zakona je Andrej Pleterski, univerzitetni profesor, znanstveni svetnik in trikratni doktor znanosti. Pravi, da je bistvo zakona, ki nam ga bo podrobneje predstavil, vsakomur omogočiti miren, varen in dostojanstven konec življenja v krogu najbližjih, na kraju in v času, ki ga izbere pacient. Je tudi sin akademika Janka Pleterskega, ki mu družbeni sistem ni dovolil umreti, ko si je zaradi trpljenja, ki ga je doživljal, za to prizadeval, zato je od državnega zbora zahteval, da problem zakonsko uredi.

Andrej Pleterski, kaj je smisel zakona, ki ste ga pripravili skupaj z zdravnikom in nekdanjim ministrom za zdravje Dušanom Kebrom, pravnikom Luko Mišičem, filozofom Igorjem Pribcem in zdravstveno strokovnjakinjo Brigito Skela Savič?

V življenju sta dva dogodka, ki se jima nihče ne ogne. Eden je rojstvo, ki se ga ne spomnimo in nanj nimamo nobenega vpliva, drugi je smrt. Ko se življenje končuje, imajo nekateri srečo, da se to zgodi na miren, spokojen način, nekaterim pa to ni dano. Njihovo umirjanje je trpeče, lahko tudi nedostojanstveno. Trpljenje pa ni nujno, da je samo telesno, je tudi duševno. Lahko ste soočeni s kopico telesnih težav, ki jih nekdo duševno lažje prenaša, nekdo pa vsekakor ne. Kot moj oče, ki je bil slep, gluh, zaprt v lupino svojega telesa. Ker ni mogel več pisati in brati, je njegovo življenje izgubilo smisel, zato je želel umreti. Mogoče bi težave, ki jih je imel, nekdo drug prestajal drugače, a zanj so bile neznosne. Trpljenje je pri vsakem posamezniku opredeljeno skozi njemu lastno čutenje. Pri končanju življenja smo ljudje neenaki. Za nekatere je konec življenja lažji, za druge težji. S predlogom zakona, o katerem govoriva danes, pa bi vsem dali možnost, da umrejo mirno in dostojanstveno. Zakon torej vsem izenačuje možnost, da odidejo mirno, brez muk.

Kakšno breme nam lahko odvzame ta zakon?

Breme strahu. Menim, da komurkoli, ki ga je strah, da bo zbolel za neko zoprno boleznijo takšne ali drugačne vrste, ki bo na koncu iz njegovega življenja naredila pekel, zakon omogoča, da se bo odrešil, ko ne bo več zmogel zdržati. Takrat bo lahko prosil za pomoč in se bo njegovo trpljenje končalo. Naj pa opozorim, da zakon ne pomaga v primeru, če se nepričakovano znajdemo v situaciji, ko ne moremo več odločati sami o sebi. To bi bilo na primer v primeru prometne nesreče, zaradi katere bi bili v zelo slabem stanju, da bi nas morali priklopiti na aparate, s čimer bi nas ohranjali pri življenju. Ta zakon nam v takih življenjskih situacijah ne koristi, saj moramo biti za njegovo uveljavitev v stanju, ko lahko o končanju življenja odločamo sami. To bi rad poudaril, da bodo ljudje razumeli, v katerih primerih se bodo lahko naslonili na zakon, za katerega upam, da ga bosta tako javnost kot kasneje državni zbor podprla.

Ampak tudi za take situacije, če bi doživeli nezgodo z zelo slabim razpletom, je poskrbljeno.

Drži. Že trinajst let po zakonu o pacientovih pravicah poznamo vnaprejšnjo odpoved zdravniški pomoči, ki je najučinkovitejša v situaciji, ki sem jo predstavil prej – ko človek ni več pri zavesti. Če pravice do vnaprejšnje odpovedi zdravniški pomoči ne uporabimo in pisno zapišemo, bodo o naši usodi prisiljeni odločati drugi, zaradi česar se lahko med njimi pojavijo hude stiske. Medicinsko osebje bo v težjem položaju, kaj šele svojci. Med slednjimi lahko pride tudi do sporov, saj eni želijo eno, drugi drugo. Če pa imamo urejeno vnaprejšnjo odpoved zdravniški pomoči, jim vse to prihranimo. Rekel bi, da če to naredimo, smo odgovorni tako do sebe kot do drugih. Tako bo povsem jasno, kaj storiti, če bi se znašli v komi, ali pa bi doživeli zastoj srca. V teh primerih bi spoštovali našo vnaprej izraženo željo, da se nas ne oživlja in umetno vzdržuje pri življenju. Naš zakon ni namenjen takim primerom.

Večina nas bom umrla zaradi neke bolezni. Pravite, da je modro, da se tega zavedamo in se zato še toliko bolj zavzamemo za ta zakon, saj bo na njegovi podlagi mogoče odločati o koncu v bolezni, ki nas bo doletela.

Danes v Sloveniji tretjina prebivalstva umre zaradi raka, tretjina zaradi srčno-žilnih bolezni, tretjina pa zaradi neki drugih razlogov. V enem od teh deležev bomo zagotovo pristali, zavedajmo se tega. Doktrina je, da ko nam ugotovijo visok pritisk ali preveč holesterola, nam bodo predpisali tablete, s katerimi bomo uravnavali tlak in holesterol. Statistično gledano nam bodo zdravila zmanjšala možnost, da umremo zaradi srčno-žilnih dogodkov, ki so posledica visokega tlaka in povišanega holesterola, vendar se nam bodo s tem, če spet pogledamo skozi lupo statistike, povečale možnosti, da umremo zaradi raka, do 50 odstotkov. To je preprosta računica. Če razmišljam o sebi, raje umrem zaradi infarkta ali kapi kot zaradi raka. Če to prestavim na tehtnico, se odločim, da ne bom jemal nobenih zdravil, ker mnogo raje umrem zaradi kapi. Šibka točka zlasti pri kapi je, da zaradi nje običajno ne umreš takoj, ampak verjetneje postaneš delni ali zelo hud invalid ter si breme svojcev. Če jih imaš rad, pač jemlješ predpisana zdravila. Si pa s tem, kot sem že rekel, do 50 odstotkov povečaš možnost, da boš umrl zaradi raka. No, če imamo zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, te raka ni več strah, ker veš, da boš trpljenje, ko bo postalo neznosno, lahko končal na miren način.

Vaš oče je želel umreti, preden bi se to zgodilo po naravni poti. Zakaj?

Mojemu očetu so začele telesne funkcije odpovedovati. Oslepel je in oglušel. Takrat, saj zaradi tega ni več mogel brati, pisati, kar je od vedno počel, je izgubil smisel življenja. Bil je zdrav duh v bolni lupini, ujetnik svojega telesa. To je najhujša ječa, ki jo lahko doživiš. Nobena soba te ne more tako zapreti, kot si lahko zaprt v svojem telesu. To je bilo zanj nevzdržno.

Kako vas je seznanil, da bi rad odšel?

O svoji želji je stalno pripovedoval. Ampak saj veste, ljudje govorimo vse mogoče, česar okolica morda niti ne vzame tako resno. V našem primeru ni bilo tako, da očetu ne bi verjeli, saj se je jasno izrazil, slišali smo ga. Šlo je bolj za to, kdaj željo začneš jemati resno. Kako težko mu je, je dokazal šele, ko si je prerezal žile v domu starejših, kjer je stanoval. Ko so me klicali iz doma, da mi to povejo, so mi zastavili vprašanje, kaj naj storijo. Seveda sem jim rekel, naj ga pustijo umreti, ker si to želi. A če bi to dopustili, bi odgovornost njegove smrti prevalil na njihova ramena, zato nisem vztrajal pri tem, da ga pustijo izkrvaveti, zato so očeta spravili na urgenco, kjer so ga rešili. Bom pa rekel tako: če bi takrat imel znanje, ki ga imam danes, bi rekel, naj počakajo, potem bi se odpravil tja in se z njim zaprl v sobo, da ne bi imeli vstopa in …  Zanje bi bilo to dobro, ker oni ne bi bili več odgovorni za njegovo smrt, ampak jaz. In to sem bil pripravljen sprejeti.

Poleg Andreja Pleterskega so pri sestavi predloga zakona sodelovali še: Dušan Keber, Luka Mišič, Igor Pribac in Brigita Skela Savič.

Kaj se je zgodilo potem?

Čez tri mesece je umrl naravne smrti. Pred tem je želel prostovoljno končanje življenja odpreti kot javno in sistemsko vprašanje. Napisal je dopis in ga naslovil na državni zbor, nosilca državne suverenosti, v katerem jih je pozval, naj se zavzamejo za sprejem zakonske rešitve, ki bo ta problem uredila. Vsebina pisma je bila: »Želim izraziti svojo željo, da uveljavim svojo osebno človekovo pravico do smrti. Izrazil sem svojo željo tudi s svojim dejanjem, o katerem priča brazgotina pod zapestjem moje levice. Ta brazgotina priča tudi o tem, da sistem v Sloveniji te moje človekove pravice ne priznava. Hočem posebej poudariti stališče, pri katerem vztrajam, da bi morala biti pravica do smrti priznana v Sloveniji pa tudi v vseh drugih državah. Moja želja in namen je opozoriti Državni zbor RS kot najvišji organ naše državne suverenosti, da mora sistem demokracije to vprašanje pravice rešiti sistemsko. Sam v tem smislu česa drugega ne morem storiti več.«

In kako se je državi zbor odzval na njegovo pismo?

Obravnavali so ga v okviru strokovnih služb in nam poslali odgovor, v katerem je pisalo, da so o tem problemu že razpravljali, a niso prišli do nobenega sklepa. To je bilo vse. Na tej točki pa tudi meni ni bilo več vseeno, da se ne zgodi nič, saj je vendar moj oče zastavil svoje življenje, da dokaže, da je to problem. Zato čutim odgovornost, da uresničim ta zakon. Je pač tako, da moraš v življenju, če želiš, da se nekaj zgodi, najti nekoga, da ti to uresniči. Če ga ne najdeš, moraš to narediti sam.

Kaj bo torej zakon omogočal?

Pripravili smo zakon, ki uzakonja pravico do pomoči pri končanju lastnega življenja.

Ta pravica je integralen del pravice in zmožnosti vsake osebe, da avtonomno vodi svoje življenje v skladu s svojimi ideali in prepričanji, del katerih je tudi ocena o lastnem zdravju in stopnji dostojanstva, ki mu jo zdravje, ko začenja pešati, še dopušča. V skladu z definicijo zdravja Svetovne zdravstvene organizacije je ocena zdravja, trpljenja in ohranitve dostojanstva neizbrisno zaznamovana s subjektivnim pogledom nase vsakega posameznika, ki ga ne more nadomestiti noben zunanji pogled. Naklep dokončati lastno življenje je v določenih zdravstvenih okoliščinah zato lahko razumna odločitev, ki jo kot takšno mora prepoznati tudi družba. Zlasti pogosto je takšna ob bolezenskem izteku življenja, ko človeka pestijo neznosno trpljenje, pešanje moči in turobni obeti. Trpljenje je določeno subjektivno. Zunanji opazovalci svojo presojo o obstoju trpljenja opirajo na indikacije, kot sta terminalna bolezen, bolezensko stanje, pri katerem po medicinski presoji nadaljnja zdravstvena obravnava ne more spremeniti neugodnega razvoja, nepovratno zmanjševanje telesne ali duševne zmogljivosti in druga stanja, ki jih je mogoče objektivno presojati. Če povzamem, bo uzakonjena pravica vseh polnoletnih zdravstvenih zavarovancev v Republiki Sloveniji, ki neznosno trpijo in ne morejo upati na izboljšanje svojega zdravstvenega stanja, da pod določenimi pogoji zaprosijo družbo za pomoč pri izvedbi svoje odločitve. Zakon omogoča le pomoč pri samousmrtitvi. Usmrtitev, ki jo z aktivnim ravnanjem povzroči druga oseba (evtanazija), pa je mogoča samo izjemoma. Tedaj, kadar pacient, ki je uveljavil zakonsko pravico, iz objektivnih razlogov ni zmožen samostojne izvedbe samousmrtitve. Izvedba postopka pomoči pri prostovoljnem končanju življenja je mogoča le izvajalcem zdravstvene dejavnosti v javni zdravstveni mreži, s čimer se dodatno varuje pravni položaj pacienta, ki pravico v celoti uveljavlja, izhajajoč iz svojega obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Predlog zakona je pripravljen, zdaj bo pol leta v javni razpravi. Kakšni so odzivi nanj do zdaj?

Odzivov za zdaj ni veliko, se pa lahko razdelijo na dva izrazita dela; oglašajo se tisti, ki ga hvalijo in podpirajo rešitev, pa tudi tisti, ki bi nas, njegove avtorje in zagovornike najraje pokončali ali vsaj poslali na Goli otok.

Kaj so glavni pomisleki, ki jih izpostavljajo slednji?

Rad bi vam odgovoril na to vprašanje, pa vam ne morem, ker ne vem. Vse, kar sem namreč do zdaj slišal, so iracionalni razlogi. Najverjetneje se bojijo, da bi prihajalo do zlorab. Ob tem naj povem, da se v državah, ki pomoč pri končanju življenja omogočajo, doslej ni zgodilo še niti enkrat, da bi sodišče dokazalo, da je prišlo do zlorabe. Zanimivo je, da ko skeptike vprašaš, ali bi zakon podprli, če bi imeli vsa zagotovila, da zlorab ne bo, še vedno rečejo »ne«. Edini oprijemljiv razlog, ki sem ga slišal do zdaj in se mi zdi legitimen, če imaš njegovo vero, je, ko je neki gospod rekel, da če bi umrl na tak način, ga zbor angelov, ki pride ob smrti po tvojo dušo, ne bi hotel sprejeti, kar pomeni, da ne bi mogel v nebesa. Če nekdo verjame v tak potek, seveda ne bo posegel po taki rešitvi, ki jo poskušamo uzakoniti, zato naj izpostavim, da ta zakon ne pomeni obveze, ampak prostovoljno odločitev. Pravico iz njega bo uporabil, kdor bo želel. Nikogar se ne sili, da to stori, če ni v skladu s tem, kar verjame.

Potem do zdaj niste slišali še nobenega pametnega razloga za nasprotovanje zakonu?

V Sloveniji je pred nekaj časa izšla knjiga Smrt z dostojanstvom Roberta Orfalija, ki opisuje svojo izkušnjo soočanja z umiranjem soproge, rakave bolnice. Želela si je neboleče smrti v domačem okolju. Ker pa na Havajih, kjer sta živela, evtanazija tedaj ni bila dovoljena, se to ni moglo zgoditi in je bilo njeno umiranje trpeče. Ofrali v knjigi razlaga, kaj sta doživela. Razmišlja o končanju življenja in vsem, povezanem s tem, o paliativi, za katero izpostavlja, da je za njegovo življenjsko sopotnico naredila omejeno. Vsekakor je pomembno, da obstaja paliativa, ki se na srečo tudi pri nas izboljšuje. Vendar je treba poudariti, da obstajajo situacije, ko tudi paliativa ne pomaga več. No, če se vrnem nazaj na vprašanje. Avtor v knjigi izpostavi povsem enako vprašanje kot vi in odgovora ne najde, zato v zraku ostaja: zakaj so tisti, ki so proti, proti.

Kaj sledi po tem, ko bo javna razprava zaključena? Kateri so nadaljnji koraki do uzakonitve pravice o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja?

V celotnem formalnem postopku sprejemanja nekega zakona mora biti predlog najprej v javni razpravi. Naš bo pol leta. Po tem obdobju bomo predlog dodelali, če bomo dobili ustrezne predloge za izboljšave ali dopolnitve. Potem pa je treba sprožiti zakonodajni postopek, kar je mogoče na več načinov. Zanesljivo najtežji, ampak najmanj strankarski, je, da se vloži z najmanj 5000 podpisi volivk in volivcev. To bomo naredili, torej nas prihodnje leto čaka zbiranje podpisov za podporo zakonu. Ko bomo podpise imeli, bomo predlog predložili v državni zbor, potem pa od tu dalje poteka postopek sprejemanja enako kot pri drugih predlogih zakonov. Ko bo napočil čas, da se o predlogu izrečejo poslanke in poslanci, pa upam, da se bodo zavedali svoje ustavne vloge, ki pravi, da so zastopniki vseh volivk in volivcev.

Če bi bil zdaj čas zbiranja podpisov, kako bi nagovorili Slovence?

Povedal bi jim, da imajo zdaj priložnost, da naredijo nekaj izjemno pomembnega za svojo mirno starost, miren konec življenja. Po državotvorni plati pa je pomembno, da se zavedajo, da njihov podpis pomeni, da državljani zmoremo o svoji usodi odločati sami. Zdaj lahko pokažejo, da je tako.