Skalpel, birokracija in solze: kriza empatije v slovenskem zdravstvu

Če želite v Sloveniji doživeti pristno, neokrnjeno izkušnjo lastne nepomembnosti, vam ni treba brati Becketta. Dovolj je, da stopite v čakalnico kateregakoli slovenskega zdravstvenega doma ali klinike.

Tam vas bo pričakala tišina, ptičje petje iz zvočnika televizorja, kup reklam za prehranska dopolnila, ki jih ne potrebujete. Ko vstopite, se v vas naseli občutek mirnosti, čeprav veste, da ne boste prišli na vrsto, ob tem, da nujno potrebujete laboratorijske preiskave pred magnetno resonanco.

Ste mirni, a tudi negotovi, saj verjamete v empatijo upravljavcev sistema in medicinskega osebja v zdravstvenem domu, saj ste se prijavili za obisk pri zdravniku preko zVem in zaupate, da bo nekdo pogledal vaše sporočilo, pa čeprav po opravljeni preiskavi.

Da bi sploh vedeli, o čem govorimo, moramo zadevo definirati. V strokovni literaturi je empatija v medicini opredeljena kot kognitivni in čustveni atribut, ki vključuje sposobnost razumevanja bolnikovih notranjih izkušenj, njegove perspektive in zmožnost komuniciranja tega razumevanja z namenom pomoči.

Sliši se lepo. Sliši se kot nekaj, kar bi moralo biti vklesano nad vrati vsakega zdravstvenega doma, bolnišnice in viseti nad vhodnimi vrati ministrstva za zdravje. V praksi slovenskega zdravstva pa se ta definicija pogosto prevaja v preprosto formulo: »Bodite tiho, ko tipkam, in ne jamrajte, drugi so na slabšem.«

Preberite še:
Naš paradoks: jamramo nad zdravstvom, geniji v belih haljah osvajajo svet

Zdravnik vidi diagnozo, ne človeka

Če želimo razumeti, kje se zatakne, se moramo obrniti k filozofiji. Edith Stein, filozofinja in fenomenologinja ter karmeličanka, ki je umrla zaradi judovskega porekla v Auschwitzu, je leta 1917 v svojem delu O problemu empatije (Zum Problem der Einfühlung) empatijo definirala kot izkustvo tujega zavedanja.

Za Steinovo empatija ni zgolj poceni sočutje ali trepljanje po rami, temveč je temeljni akt, v katerem drugega prepoznamo kot subjekt, kot središče njegovega lastnega sveta. Zapiše: »Subjekt doživetega ni jaz, temveč drugi.«

Ko se slovenski preutrujeni zdravnik zazre v pacienta, prepogosto ne vidi subjekta. Vidi diagnozo, številko zavarovanja, še eno odžrto uro spanja ali pa - in to je najhuje - ve, da jutri ne bo nič bolje, ker je politiki malo mar za kvalitetno oskrbo in njegovo dobrobit, saj naspan in dobrovoljen zdravnik ne prinaša političnih točk in na njem se ne da dobiti referenduma ali volitev.

Ker pozitivne zgodbe in uspehi zamajejo nezmotljivost in samopodobo politike, ki se napaja na škandalih in negativnosti.

A bodimo natančni: kako bi Edith Stein danes gledala na vprašanje konca življenja in trpljenja? Ker je poudarjala absolutno vrednost in edinstvenost človeškega subjekta, empatije ne bi videla v evtanaziji.

Prekinitev življenja namreč uniči samega subjekta, ki ga empatija sploh skuša dojeti. Za Steinovo bi bila vrhunska, radikalna empatija nekaj povsem drugega: stati ob trpečem in z vso močjo medicinskega znanja preprečiti njegovo trpljenje do zadnjega naravnega diha.

Močno bi podpirala vrhunsko paliativno oskrbo in, ko je to nujno, paliativno sedacijo. Kako zelo drugače od vrhov slovenske politike in medicine, ki ni sposobna urediti oskrbe ljudi v zadnjih dnevih življenja.

Preberite še:
Zdravniki so postali odlično plačani birokrati, ki nimajo časa zdraviti

Empatija na papirju, brezbrižnost v čakalnici

Tukaj moramo razčistiti pojme, ki jih slovenska javnost in včasih celo stroka nevarno mešata.

Evtanazija je aktivno in namerno apliciranje smrtonosne učinkovine z namenom povzročitve smrti pacienta, ki neznosno trpi.

Paliativna sedacija pa je nekaj povsem drugega: to je strokovno nadzorovano, namerno znižanje ravni bolnikove zavesti (v zadnjih dneh ali urah življenja) z zdravili.

Njen izključni namen je lajšanje tako imenovanih refraktarnih simptomov – to so bolečine, dušenje ali hud nemir, ki jih ni mogoče ublažiti z nobenim drugim zdravljenjem pri ohranjeni zavesti.

Pri paliativni sedaciji je smrt naravna posledica osnovne bolezni in ne posledica zdravila. To je tista prava, dostojanstvena pot, kjer se s pomočjo farmakologije pacientu omogoči miren odhod.

Preberite še:
"Ljudi so strašili zato, da so se lahko prijatelji politikov v miru šli posle"

Kozarec tablet in konec vsakega resnega argumenta

A kaj se zgodi pri nas? Namesto da bi vrhovi slovenske medicine, ki imajo v rokah škarje in platno, poskrbeli, da bi bila paliativna oskrba, vključno s sedacijo, brezhibno dostopna vsakemu umirajočemu v vsaki slovenski vasi, raje uprizarjajo moralno paniko in teater.

Spomnimo se samo nedavnih soočenj o pomoči pri končanju življenja. Tam ugleden zdravnik pred televizijskimi kamerami ne argumentira s strokovnostjo, temveč straši javnost z vizualnimi pripomočki - s polnimi kozarci tablet, ki naj bi jih moral nesrečni bolnik pogoltniti, da bi se samousmrtil.

To ni empatija. To je cenena manipulacija s strahom ljudi.

Vrhovi slovenske medicine prepogosto nastopajo v pozi starozaveznega boga, kjer se razprava o umiranju spremeni v njihov monolog o »svetosti življenja«, pri čemer umirajoči pacient s svojim trpljenjem ostaja sam.

Toda preden začnemo klicati po tečajih mehkih veščin za zdravnike, parafrazirajmo Slavoja Žižka: »Nič ni bolj nevarnega od zahteve po sočutnem zdravniku v sistemu, ki razpada. Ko zbolim, od zdravnika nočem sentimentalnega sočutja ali držanja za roko, temveč hladno, neosebno in brezhibno strokovnost, ki bo operacijo izvedla zanesljivo.«

Preberite še:

"Janši nihče ni upal povedati, da sta se njegova varnostnika okužila s covidom"

Ko se medicina spremeni v boj za prestiž in oblast

Pametno ljudstvo ne sme dopustiti, da empatija v zdravstvu postane le cenen nadomestek za delujoče institucionalne strukture - nasmeh zdravnika postane ideološki obliž, s katerim sistem prikriva dejstvo, da nima ustrezne organizacije za pravočasno obravnavo.

In to strukturno rano, ta »fevdalizem« in balkanizacijo medicine, najlepše vidimo pri aroganci ob dolgotrajnem uvajanju ene od prebojnih metod zdravljenja hudih bolezni.

V normalni evropski državi je povsem jasno, da je nujno, da o razvoju zdravil za napredno zdravljenje (ATMP) glavno besedo rečejo stroga pravila nekliničnega in kliničnega preizkušanja zdravil ter pristojne agencije. Postopki so tam zato, da so stvari varne, standardizirane in ponovljive.

Kaj pa pri nas? Pri nas so se nekateri strokovnjaki odločili za tipično slovensko pot: razvoj terapije po lastnih pravilih, z nejasnimi cilji in nepoznavanjem standardov kliničnega preizkušanja zdravil.

Kot bi v domači garaži varili vesoljsko ladjo in se jezili na inženirje v Bruslju, ki zahtevajo atest.

Posledica so leta zamud in brezbrižnost do časa, ki ga bolniki nemudoma potrebujejo. Zakaj?

Ker v slovenskem zdravstvu razvoj prepogosto ni prepuščen zgolj stroki in sistematičnemu iskanju najboljših poti, temveč zagretim egom, ki jih ženejo častihlepnost in prastare zamere do drugih zdravnikov in institucij.

Namesto da bi institucije sodelovale za dobrobit pacientov, se vrhunska znanost prelevi v boj za lokalni prestiž, kjer so pacienti le nemi opazovalci spopada med titani slovenske medicine.

Najbolj empatičen del sistema je tisti brez obraza

A da ne bomo zveneli kot absolutni nihilisti, moramo priznati fascinanten, skoraj shizofren paradoks slovenskega zdravstva.

Ta isti sistem, ki vas bo obravnaval kot motnjo in vas pustil čakati zaradi medinstitucionalnih zamer, ima v svojih drobovjih neverjetno sistemsko empatijo, ki je v svetu prava redkost.

Ko pridemo do pravic in dostopnosti do najdražjih in najnovejših zdravil, slovenski sistem deluje kot utopična pravljica. Če potrebujete tarčno biološko zdravilo, ki stane 100.000 evrov na leto, ga boste dobili. Vaš osebni stečaj ne bo pogoj za preživetje, kot je to pravilo v ZDA, kjer ljudje prodajajo hiše, da bi si kupili še nekaj mesecev življenja z rakom.

V Sloveniji ni ovir glede financiranja, ko je zdravilo enkrat odobreno za vašo indikacijo. To je institucionalna empatija par excellence - solidarnost, vpisana v proračun ZZZS, ki tiho rešuje življenja, ne da bi pri tem zahtevala hvaležnost.

Še bolj osupljiv primer dobre prakse je dostopnost do najnovejših posegov, kot je TAVI (perkutana vstavitev aortne zaklopke). Gre za izjemno drag in kompleksen poseg, ki omogoča zamenjavo srčne zaklopke brez odpiranja prsnega koša.

V mnogih zahodnih, »civiliziranih« državah se pri 85-letnem pacientu hitro naredi hladna farmakoekonomska računica in sistem odloči, da se investicija več ne izplača. V Sloveniji pa kardiologi vstavljajo te vrhunske zaklopke tudi 90-letnikom, če je njihovo splošno stanje dovolj dobro.

Starost pri nas ni diskriminatorni faktor pri dostopu do vrhunske tehnologije. Sistemu je - ironično - v tistem trenutku na operacijski mizi popolnoma vseeno, ali ste stari 40 ali 88 let. Vrne vam življenje, tehnološko briljantno in brezplačno.

Hladni ljudje, a presenetljivo topel sistem

Kaj je torej empatija v slovenskem zdravstvu? Je pošast z dvema glavama.

Na osebni, medčloveški ravni pogosto trpi za kronično pomanjkljivostjo, zadušena pod težo birokracije, izgorelosti in brezbrižnosti odločevalcev.

Edith Stein bi jokala, ko bi videla, kako hitro tuje trpljenje postane le vizualni rekvizit s kozarci tablet v televizijskem studiu.

Morda vas bodo obravnavali kot številko, morda boste talec egov posameznih zdravnikov, a ko vam odpove srce pri devetdesetih, bo ta ista hladna mašinerija v vas vstavila tehnološki čudež, vreden nemške limuzine, ne da bi vas vprašala po letih in ali ste perspektivni davčni neto plačevalec v davčno blagajno.

V Sloveniji vas ne bodo vedno razumeli in si vzeli čas za vas. Bodo vas pa - mimo osebnih zamer medicinskih titanov - brezhibno zakrpali, neodvisno od tega, ali ste brezdomec ali ugleden gospodarstvenik.

In to je, v vsej svoji cinični lepoti, najboljša lastnost naše medicinske realnosti.

O avtorju:

Dr. Miha Skvarč, dr. med. je bil med pandemijo vodja Enote za mikrobiologijo v Splošni bolnišnici Jesenice in ekspert Evropske komisije za in vitro diagnostične medicinske pripomočke. Trenutno dela kot znanstveni svetovalec na Evropski agenciji za zdravila.

Mnenje avtorja ne odraža nujno stališča uredništva.